19 sierpnia dwoje przyjaciół: Tomasz Szcześniewski oraz Karol Zdrojewski wyruszyli z Zakopanego w kierunku morza. Ich celem jest Hel, wyznaczyli sobie na to ciężkie zadanie 50 dni. W tym czasie zatrzymują się w różnych miejscowościach, gdzie zbierają pieniądze wśród lokalnych mieszkańców.
W poniedziałek, 5 września, dotarli do Piotrkowa Trybunalskiego. Jeszcze we wtorek będą kwestować w różnych częściach miasta. Fundusze, które uda im się pozyskać trafiają na zbiórkę dla małej Zosi, córki Pana Tomasza.
Dziewczynka jest chora na rdzeniowy zanik mięśni. W walce z chorobą może pomóc tylko najdroższy lek świata - terapia genowa, która kosztuje 10 mln zł. Kuracja od 1 września w Polsce jest refundowana, o co również walczył pan Tomasz. W czerwcu przejechał 500km rowerem, by zwrócić uwagę polityków na problem na dzieci z SMA. Przekazał wówczas prezydentowi petycję z prośbą o przyspieszenie refundacji leku. Koszty terapii pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia dotyczy to jednak dzieci poniżej 6 miesiąca życia. Zosia nie spełnia tego kryterium.
- Kiedy mąż wyruszał rowerem do Warszawy, aby walczyć o refundację terapii genowej, wiedziałam, że się uda. Świat rodziców dzieci chorych na SMA miał się zmienić na lepsze. Długo wyczekiwana decyzja. Szok, niedowierzanie i rozpacz, kiedy z ust Ministra Zdrowia padły słowa: „lek będzie refundowany tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia” – mówi żona pana Tomasza, mama Zosi.
Aktualnie na leczenie dziewczynki udało się zebrać ponad 2 mln zł, z czego 208 tys. zł pochodzi z akcji „Pieszo po zdrowie”. Skarbonka założona w związku z akcją dostępna jest pod tym linkiem.
Mężczyźni na bieżąco relacjonują przebieg trasy. Wczoraj w Piotrkowie zostali przywitani przez mieszkańców naszego regionu, którzy zorganizowali stoisko z fantami. Dziś panów Tomasza i Karola można będzie spotkać m.in., na rynku, pod urzędem miasta i wieżą ciśnień oraz w dwóch restauracjach. Później wyruszą w dalszą drogę, tym razem do Tuszyna.
Komentarze (0)